視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)、疾患啓発の楽曲公開
QLife / 2023年10月25日 12時1分
日本の患者数約6,500人の希少疾患で、指定難病のNMOSD
ワンメディア株式会社は2023年10月18日、楽曲『パレットは透明』を発表しました。同楽曲は、同社と中外製薬株式会社とアーティストのyamaさんと共同で発足した、参加型楽曲制作プロジェクト『Raising Awareness of NMOSD with yama』の一環として制作されたものです。同プロジェクトは、視神経脊髄炎スペクトラム障害(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders:NMOSD)の疾患啓発を目的に発足しました。
NMOSDは、日本の患者数が約6,500人と報告されている希少疾患であり、厚生労働省の指定難病対象疾病。脳や脊髄、視神経の病気であり、自身の細胞を誤って攻撃する「自己免疫疾患」の1つです。当事者ごとに炎症が起こる部位が異なるため、現れる症状はさまざまです。中には、手足のしびれや視野が欠ける症状によって、日常生活に影響を与える可能性があります。NMOSDは現在、根本的な治療方法は確立されていません。疾患の早期発見や当事者が生きやすい環境のための認知や理解も、十分とは言えない状況です。
難病への理解と共感を生み出すことを目指す今回の楽曲制作にあたり、当事者やそのご家族をはじめとした当事者以外の方にも知ってもらう機会を提供したいという思いから、誰もが抱えている“コミュニケーションにおける葛藤”をテーマにしたエピソードを一般募集。その集まったエピソードをもとに、yamaさんが歌詞と楽曲のコンセプトを考え、ボカロPである是さんと共に楽曲『パレットは透明』を作りました。
楽曲のミュージックビデオでは、ベンチを映像のキーアイテムとして登場させています。そのベンチにはさまざまな境遇の人々が座り、譲り合ったり、隙間を詰めて寄り添ったりしながら感情を露わにしているのだそうです。「本当の意味で他者を理解することはできなくても、分かりたいと想うことで今までとは違った景色が見えてくるかもしれない」過程を、ミュージックビデオで描いたとしています。
その他、当事者のストーリーを描く10本のショートムービーもあわせて公開。ショートムービーの制作にあたり、NMOSDとその類似疾患である多発性硬化症(MS)の当事者10名にインタビューを実施しました。「目に見えづらい患者さんの想いを多様な切り口と表現で具現化し、難病に対する理解と共感を生み出すことを目指しています」としています。(QLife編集部)
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