アレクシオンファーマ「世界希少・難治性疾患の日2024（Rare Disease Day 2024）」に協賛

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〇　公開日：2024年2月21日
〇　ソプラノ歌手 坂井田真実子さん 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）とともに歩む　　　
　　https://youtu.be/yHUjcacgq1U
〇　大河原紬乃さん 神経線維腫症1型とともに歩む　https://youtu.be/9FAZhjKC3AA
〇　イベントの詳細はこちら　https://rddjapan.info/2024/japan15thanniversary/

●　アレクシオンファーマ「RDD2024によせて」記念動画を公開
「RDD Japan 15周年イベント」会場では、アレクシオンファーマが掲げるパーパス「すべての希少疾患をもつ人々に人生を変える治療法と希望を届ける」のもと、これまでRDDで取り組んできた啓発活動の実績や、希少疾患の患者さんの声などを紹介した記念動画を上映します。同動画は、２月末にアレクシオンファーマのYouTube公式チャンネルにて公開される予定です。

アレクシオンファーマ ― 希少疾患のリーダーを目指して
RDD2024協賛にあたり、アレクシオンファーマ合同会社社長の笠茂公弘は次のように述べています。「RDD Japanが15周年を迎えられ、活動も広がり、同啓発活動に協賛できることを大変嬉しく思います。希少疾患のリーダーを目指すべく、より多くの患者さんがより早く適切な治療法にアクセスできるよう医薬品の開発をはじめ、新たに開設したYouTubeチャンネルでの発信ならびに様々な啓発活動を通じて希少疾患への理解促進に積極的に取り組んでまいります。」

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世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day: RDD）について RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しています。今回で15回目を迎えるRDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」です。
RDD2024の詳細は、公式サイトをご覧ください。
https://rddjapan.info/2024