【海外発！Breaking News】皮膚が剥がれる「表皮水疱症」と闘う20歳 同じ病気で兄を亡くすも強く生きる（米）＜動画あり＞

「カルロスの死を誰よりも悲しんだのは、マーキーだったと思う。だって2人は何をするにも一緒だったから。お互いが大切なパートナーだったの。カルロスを亡くしてから、私は『マーキーもいつか、私よりも早く逝ってしまうに違いない』と思うようになった。マーキーは私の全てよ。だから今は家族としてできるだけのことをしてあげたい。思い出を作るとか、そんなもんじゃないの。だって思い出は消えてしまうでしょう。私は一瞬一瞬を大切にしたい。毎日を喜びと愛と笑みでいっぱいにしたいの。」

一方のマーキーさんは、兄の死や自身の病気について次のように語っている。

「カルロスとは包帯を取り換えるのも寝るのも一緒で、とても仲が良かったんだ。だから兄が亡くなった時はとても寂しかった。」

「でも亡くなった夜、兄は僕の夢に出てきてこう言ったんだ。『僕は天国にいるよ。もう痛みはなくなったんだ』って。兄は天国に行って全ての傷が癒えたんだよ。僕もいつかは天国に行く。でも今は楽しく過ごしたいと思ってるよ。」



メリッサさんによると、マーキーさんのベストフレンドは車で1時間ほど離れた土地に住んでいる長男マイケルさんと、精神面のサポートをするエモーショナル・サポート犬である2頭のアメリカンブリーだそうで、こう話している。

「マーキーはなによりも家族と過ごすことが大好きなの。兄マイケルのことは何でもできるスーパーマンのように思って慕っているし、2頭の犬をとても可愛がっているわ。」

「それとマーキーにとってかけがえのない場所は教会ね。新しい友達を作ることもできるし、マーキーにとって心が安らぐ第二の家なの。あの子は人と関わることが大好きなのよ。」

そしてマーキーさんも、ベストフレンドについてこのように明かす。

「マイケルのことは大好きだよ。一緒に遊んでくれるし、家にやって来るのを楽しみしているんだ。」

「2頭の犬たちは僕のことが大好きだし、守ってくれるんだ。きっと僕の痛みがわかるんだと思う。それにガーゼを取り換える時はそばにいて、痛みから気を紛らしてくれるんだ。一緒にいると幸せを感じるし、笑っていられるんだよ。」



そして最後にメリッサさんはEBをもって生まれた息子について、次のように述べた。

「マーキーは健康な子が普通にできることができないわ。きっと一生、普通に歩いたり、食事をしたり、朝起きてベッドから飛び起きたり、歯を磨いたり、着替えをしたりすることができないと思うの。」