【海外発!Breaking News】皮膚が剥がれる「表皮水疱症」と闘う20歳 同じ病気で兄を亡くすも強く生きる(米)<動画あり>
TechinsightJapan / 2020年11月16日 5時45分
「それでもマーキーは、『13歳までしか生きられない』と言われて20歳になった。これまでの20年間、毎日が痛みとの闘いだったのに、マーキーは私のことを心配するのよ。『ママ、僕のことは心配しないで。大丈夫だからね』って言うのよ。そして自分のことより、他の人の心の痛みに気付いてあげることができるの。そんなマーキーを私は誇りに思うし、彼の心は本当に美しいと思う。私は落ち込み、絶望し、悲願に暮れたこともある。でもそんな時、逆にマーキーに様々なことを教えてもらったの。愛、強さ、信じること…。」
「だから必死に生きているあの子を、私は全身全霊で支えてあげたいの。」
なお毎年10月25日から31日まではEB啓発週間にあたり、マーキーさんは「EBについてもっと多くの人に知ってもらいたい」とSNSでメッセージを発信するなどの活動を行っている。その中のマーキーさんの言葉を紹介したい。
「僕は普通の人と外見は違う。でも僕の中身を見て欲しいんだ。」
「僕は人に『君のことを誇りに思う。君は強い。君は勇敢だ』と言われるのが大好きなんだ。だから最後までこの病気と闘ってみせるよ。」
画像は『Melissa Jaquez 2020年11月6日付Instagram「My attempt at photography」、2020年11月1日付Instagram「Happy Halloween....」「This has been all morning lol ...」、2020年10月1日付Instagram「Markys face after a very special video from a very special friend」』『Love What Matters 2020年「‘My brother came to me in a dream last night and told me he was in heaven.」(Courtesy of Melissa Jaquez)』のスクリーンショット
(TechinsightJapan編集部 A.C.)
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