【海外発！Breaking News】皮膚が剥がれる「表皮水疱症」と闘う20歳 同じ病気で兄を亡くすも強く生きる（米）＜動画あり＞

「それでもマーキーは、『13歳までしか生きられない』と言われて20歳になった。これまでの20年間、毎日が痛みとの闘いだったのに、マーキーは私のことを心配するのよ。『ママ、僕のことは心配しないで。大丈夫だからね』って言うのよ。そして自分のことより、他の人の心の痛みに気付いてあげることができるの。そんなマーキーを私は誇りに思うし、彼の心は本当に美しいと思う。私は落ち込み、絶望し、悲願に暮れたこともある。でもそんな時、逆にマーキーに様々なことを教えてもらったの。愛、強さ、信じること…。」

「だから必死に生きているあの子を、私は全身全霊で支えてあげたいの。」

なお毎年10月25日から31日まではEB啓発週間にあたり、マーキーさんは「EBについてもっと多くの人に知ってもらいたい」とSNSでメッセージを発信するなどの活動を行っている。その中のマーキーさんの言葉を紹介したい。

「僕は普通の人と外見は違う。でも僕の中身を見て欲しいんだ。」

「僕は人に『君のことを誇りに思う。君は強い。君は勇敢だ』と言われるのが大好きなんだ。だから最後までこの病気と闘ってみせるよ。」



画像は『Melissa Jaquez　2020年11月6日付Instagram「My attempt at photography」、2020年11月1日付Instagram「Happy Halloween....」「This has been all morning lol ...」、2020年10月1日付Instagram「Markys face after a very special video from a very special friend」』『Love What Matters　2020年「‘My brother came to me in a dream last night and told me he was in heaven.」（Courtesy of Melissa Jaquez）』のスクリーンショット
（TechinsightJapan編集部　A.C.）