【海外発!Breaking News】顔半分を覆う赤いあざ、1歳男児の母親が「ただの母斑ではない。スタージ・ウェーバー症候群を知って」(豪)<動画あり>
TechinsightJapan / 2023年4月18日 22時0分
「スタージ・ウェーバー症候群」という病名を聞いたことがあるだろうか。このほどオーストラリアに住む2児の母が、顔半分を赤いあざに覆われて誕生した息子について語り、「1人でも多くの人にこの病気を知ってもらいたい」と訴えた。英ネットメディア『The Mirror』の記事をもとに、テックインサイトが取材した。
豪クイーンズランド州ゴールドコーストに住むブルック・アトキンスさん(Brooke Atkins、33)は昨年1月、パートナーのキュイン・ウォレスさん(Kewene Wallace、27)との間に第2子のキングズレー君(Kingsley、1)を出産した。
キングズレー君は体重4536グラム(10ポンド)で誕生し健康状態も良かったが、医師はすぐに顔の左半分を覆う赤いあざに気付き、ブルックさんにそれが先天性の「ポートワイン母斑(ポートワイン血管腫)」であることを告げた。
ポートワイン母斑は毛細血管が異常に増殖することで起こり、皮膚は平らだが赤やピンク、紫色などに見える。通常は無害だが、自然には消えないためレーザーによる治療が行われることもある。
ところが赤ちゃんの顔、特に目の周りや額を覆うポートワイン母斑は、稀に先天性の指定難病「スタージ・ウェーバー症候群(以下、スタージ・ウェーバー)」の一部として生じることがあり、キングズレー君は生後間もなくMRIや超音波、目の検査などを受けたという。
スタージ・ウェーバーは脳軟膜血管腫(細かな血管が脳の表面を覆う状態)、顔面のポートワイン母斑、緑内障を特徴とし、3か所に症状が現れる場合もあれば、2か所、あるいは脳だけのこともある。また脳の血液循環が悪くなるため、難治性のてんかん発作、精神運動発達障害などを引き起こすこともあるが、根本的な治療法はなく対症療法が中心となる。
キングズレー君の場合、生後1週で左目が大きく腫れ上がり、生後2か月の時にスタージ・ウェーバーと診断された。放っておくと失明の可能性もあるため、これまでに緑内障の眼圧を下げる手術を2度受けており、最初の手術は生後5週の時だったという。
さらに昨年5月31日、キングズレー君は生後4か月で初めて、顔のあざのレーザー治療「パルス色素レーザー」を受けた。顔に麻酔クリームを塗布して約1時間後、レーザーを約2分間照射するもので、治療直後の皮膚は赤い斑点が残り痛々しいが、10日後には赤い色がかなり抜けるようだ。
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