【海外発!Breaking News】世界で約20例、赤い肌に紙吹雪状の白い斑点を持つ23歳女性「自分を受け入れて前向きに!」(スウェーデン)<動画あり>
TechinsightJapan / 2023年5月9日 5時0分
全身が赤くなって乾燥し、魚の鱗のように皮膚が硬くなり、はがれ落ちる難病「先天性魚鱗癬」。その中でも世界での報告例が約20例とされる「紙吹雪状魚鱗癬」を患う女性が、病気の症状やつらい経験、自身の思いなどについて語った。米ニュースメディア『New York Post』などが伝えている。
スウェーデンのマルメに住むナタリー・リチャートさん(Nathalie Richert、23)は、先天性魚鱗癬の一つ「紙吹雪状魚鱗癬(以下、IWC)」を患っている。これは加齢に伴い、赤い魚鱗癬の皮膚上に紙吹雪状(コンフェッティ)の白い正常な皮膚が見られるようになるもので、ケラチン10またはケラチン1遺伝子の変異により発症するという。
IWCは表皮の正常な状態が損なわれているため、ナタリーさんの皮膚は乾燥してひび割れを起こしやすく、関節が硬い。皮膚の状態は日によって変わるそうだが、疲れやすく、まぶたが外側にめくれてしまう眼瞼外反の症状がある。しかし根治療法がないため、保湿剤をたっぷりつけて皮膚の乾燥を防いだり、週に2、3回は映画観賞をしながら5時間入浴するなど、症状を和らげる対症療法でしのいでいるという。
ナタリーさんは「調子がいい日には肌が柔らかく、身体を自由に動かすことができるわ。でも次の日には起き上がることもできず、硬くなった肌を柔らかくするために長時間、お風呂に浸かるの。特に天気が悪い日や体調が優れない日は肌の調子が悪く、ひどい痛みでできることが限られてしまうのよ」と語っている。
そんなナタリーさんは紫色の肌で誕生し、抱っこしたりおむつをあてただけで出血してしまったそうで、医師は当初、あまりにも稀な疾患ゆえ、どこが悪いのか分からずに頭を抱えていたという。
そしてIWCと診断され、物心が付くようになると、ひどい言葉やいじめで何度も傷ついたそうで、ナタリーさんは次のように明かしている。
「初めて私の肌を見た人はショックを受けるの。真っ赤な肌を見て『トマト』『気持ち悪い』『感染するのでしょう』などと言われたこともあったし、『そんな肌で生きているべきではない』と言ってくる人もいたわ。それに海外の暖かい場所に行った時は、『ひどい日焼けだ』とあからさまに嫌な顔をされることもあったの。」
この記事に関連するニュース
-
爪の黒い縦線はなぜできる?黒い縦線の原因の見分け方&対処方法【医師監修】
ハルメク365 / 2024年7月29日 22時50分
-
RKBが手掛けた珠玉のドキュメンタリー作品を一挙放送 「RKBドキュメンタリーの日」8月12日(月・祝)放送決定
PR TIMES / 2024年7月26日 15時45分
-
爪がボコボコになる原因・病気って?爪の溝を改善する方法【医師監修】
ハルメク365 / 2024年7月22日 22時50分
-
【イタすぎるセレブ達】キム・カーダシアン、息子が皮膚疾患を患っていると告白「私の乾癬が別の形で遺伝した」
TechinsightJapan / 2024年7月20日 15時55分
-
かかとのガサガサが治らないのは病気のサインでしょうか?【日本版「足病医」が足のトラブル解決】
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年7月4日 9時26分
ランキング
-
1「1人で食事が常態化」現役世代の孤食という問題 コミュニティーディナーを始めた会社の意図
東洋経済オンライン / 2024年7月29日 14時0分
-
2「再訪したい国」日本が世界首位 人気地域に人出集中する傾向
共同通信 / 2024年7月29日 16時51分
-
3エンジンを冷やす「冷却水」は“水道水”で代用できる? 漏れ「放置」は絶対NG! 経年車で起こるトラブルとは
くるまのニュース / 2024年7月29日 14時50分
-
4トランプ氏がもし撃たれていたら? AR-15銃の恐怖の殺傷力(シェリーめぐみ)
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年7月29日 9時26分
-
5妻への「別にいいけど」はケンカの火種でしかない 夏休みは「家庭内の不適切発言」を回避する機会
東洋経済オンライン / 2024年7月29日 8時0分
複数ページをまたぐ記事です
記事の最終ページでミッション達成してください