「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」について

EYストラテジー・アンド・コンサルティング株式会社（東京都千代田区、代表取締役社長　近藤 聡、以下EYSC）は、この度「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」を未診断疾患イニシアチブ（Initiative on Rare and Undiagnosed Diseases、以下IRUD）、日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan、以下RDCJ）、日本製薬工業協会（以下製薬協）と共に企画・運営支援しました。その調査結果報告書が公開されましたので、お知らせします。 

本調査は、定量調査（調査①）と定性調査（調査②）から構成されており、医療従事者の目線から、希少疾患に関する5領域（1. 基礎・応用研究、2. 開発・治験、3. 診断、4. 治療・予後管理、5. 疾患啓発）における課題を抽出するとともに、それら課題に対する各ステークホルダー（製薬業界・学会・患者団体・行政）

への期待や課題解決方向性が取りまとめられています（図1）。

調査結果報告書については、製薬協の下記ページをご参照ください。

「希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査」

 

図1 日本の希少疾患における主な課題と課題解決の方向性

【画像：https://kyodonewsprwire.jp/img/202411079517-O1-68mv6TL2】

 

EYSC EYパルテノン　パートナー　木戸 太一のコメント：

「本調査では希少疾患に関わる医療従事者の目線から、主に研究・開発環境の整備、認知理解、人材育成に加え、基礎・応用研究における資金調達、実臨床における早期診断体制整備や、海外と比べ治療・診断選択肢の少なさが、課題感として挙げられました。また本調査で提言された『ステークホルダーへの期待』を実現するには、医療システムを支える全てのステークホルダーが一丸となり、理想像を語るだけではなく具体的なアクション・協働を進めることが不可欠であり、本調査がその契機となることを願っています。私たちは今後も希少疾患に関わる全ての皆さまにとってより良い社会の構築 （Building a better working world ） を目指してまいります」

<参考>

●希少疾患における医療従事者の困りごとに関する調査の概要

調査①：定量調査（Webアンケート調査）