健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」

自作のカルボナーラを三男・友波さんに振る舞う次男・侑万さん（@masa19870418）

　健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障害がある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男、そんな三兄弟の日々を、Instagramやブログで綴っている父・masaさん。「子どもが笑っている時は、気持ちが安らぐ」というお父さんに、息子さんたちの日常と子育てについて聞いた。

【写真】外出先で長男が次男を世話する様子も…仲良くお昼寝する三兄弟の姿が愛おしい！

◆医師よりダウン症の可能性を指摘され、不安で寝付けなかった

――Instagramやブログでは、日々の様子を綴っていますが、始めたきっかけを教えてください。

「最初は情報収集のうちのひとつでした。同じように障がいのある子どもの投稿を見て、楽しいことや可愛いところ、そして大変なこともたくさん投稿されていました。それを見てなんとなく“自分も投稿してみようかな”くらいの気持ちで始めて、気付いたら数年経っていました」

――12歳の次男・侑万（ゆま）さんはダウン症と自閉症スペクトラム障害があります。ダウン症がわかった時の状況を教えてください。

「侑万が生まれて落ち着いた頃に、医師よりダウン症の可能性を指摘されました。その後すぐに近くの県立病院へ転院することになりました。あの日の夜は、“将来どうなるんだろう”という不安もあり、スマホでダウン症についていろいろ調べていたのでなかなか寝付けませんでした」

――3年前には、自閉症スペクトラム障害であることも発覚しました。当時の状況を教えてください。

「自閉症であるとは、思いもしなかったです。比較的軽めだったので、わかりにくかったのだと思います。学校やデイサービスの方たちも同じように驚かれていました。振り返れば、妙なこだわりやたまにかんしゃくを起こしたりと思い当たるところがあります。ただそれ以上に面倒見が良く、率先してお手伝いをしていたので、とても自閉症とは思えませんでした」

――侑万さんは、どんなお子さんなのでしょうか？

「とても明るく、人懐っこい性格です。面倒見が良いようで、学校やデイサービスでも誰かを気遣っているようです。ただ押しが強いことがあるので、迷惑がられることもあります。お風呂掃除や洗濯物を畳んだり、ご飯を作るのを手伝おうとしたり、普段から積極的に家事を手伝ってくれます」

――最近、侑万さんの成長を感じた出来事を教えてください。

「小さい時からよくお手伝いをしてくれていました。最初はタオルから始めましたが、いまは服も畳むようになりました。ほかにも掃除やごみ捨てを自発的にやりたいと言います。1人では難しいこともあるので、誰かが付き添う必要はありますが、むしろ“一緒にできる””もっとやりたい”とお手伝いは楽しいことだと理解しているようです」

――学校などでも面倒見の良い侑万さんですが、お兄ちゃんだなと感じる一面を教えてください。

「侑万は、弟の友波に愛情いっぱいで世話をしたがります。お風呂上がりに友波を迎えに行ったり、オムツ交換をしたがったり、出掛けた時は友波が乗っているカートを押したりと、自分がお世話係だと思っているようです」

◆三男は“100万人に1人”という指定難病が発覚、当初は実感がわかなかった

――9歳の三男・友波（ゆは）さんは、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活です。医者でもあまり知られていない病気のため、診断が出るまで時間がかかったそうです。不安な日々を過ごす中、病名がわかるまでの状況を教えてください。

「侑万の時と同様、直ぐに県立病院へ転院することになりました。ただ友波の時は原因がわからない状態での転院だったので、とても不安でした。ですが2度目ということもあり、比較的気持ちは落ち着いていました。それに妻がとても落ち込んでいたので、私も同じような状態ではいけないという想いがありました。ただ何度も発作が出て、入退院の繰り返しだったので、体力的にもしんどかったです」

――病名がわかった時の心境は？

「脳波や遺伝子など、いろいろ検査しました。ようやく病名が判明しても聞いたことがなく、生まれてから時間も経っていたので、あまりにもわからなさすぎて『そうなんだ…』と実感がわきませんでした。小児交互性片麻痺は、乳児～幼児初期までに発症する左右不定の一貫性麻痺症状です。主な症状は、麻痺、眼球異常、筋緊張低下、重度精神運動発達遅延、痙攣などがあります」

――普段の生活はいかがでしょうか？

「いまは特別支援学校に通っていますが、発作があるため送迎バスに乗れず、片道30分ほどの道のりを毎朝送っています。学校後はデイサービスへ行きますが、調子が悪いと早退するので、急遽お迎えに行くことになります。これまで何度も発作で早退しましたが、3年生になってようやく体が大きくなってきたこともあるのか、ここ1年は少し早退が減ってきました」

――友波さんは、どんなお子さんなのでしょうか？

「好奇心が旺盛で、いろんなことに挑戦したいようです。たくさんの本をめくってみたり、いたるところの棚を開けたり、扉をトントンしたり何事にも興味津々です」

――最近、友波さんの成長を感じた出来事を教えてください。

「学校で使ったコップを自分でキッチンに運べるようになりました。まだ立つことができないので、ずりばいですが、“父ちゃんに渡す”という強い意思のもと、袋を持って移動できることは、とても大きな進歩です。あと侑万が友波のそばで歯磨きをすることが多く、それを見ていた友波が真似して自分で歯磨きをするようになりました。侑万が良いお手本になってくれています」

◆弟たちの面倒を率先して見る長男の姿に父は何を思う「長男には自分の幸せを考えてほしい」

――ブログでは「長男はとにかく甘えっ子だけど、ここぞって時は頼りになる」と紹介されていました。長男は健常者とのことですが、どんなお子さんなのでしょうか？

「いまは高校生なので甘えっ子という感じはなのですが、頼りになるところは変わりません。最近では、春休みでいろいろな用事が重なり、私が夜勤明けで夕方まで寝れずにいると、『後はやっておくから寝てきて良いよ』と言ってくれます。おかげで出勤まで仮眠ができました。侑万や友波をお風呂に入れてくれたりもします。とてもありがたいことなのですが、親としては高校生なのでもっと自分の時間を大切にし、将来のことを考えた行動をしてもらいたいと思っています」

――SNSでは、弟さんたちの世話する長男の様子が投稿されています。周りからさまざまな声があるかと思いますが、親としては不憫に感じることもあるのでしょうか？

「どうしても侑万や友波にかかりっきりになってしまうのですが、長男との時間を極力大切にしてきたつもりです。家族のために何かができることは、良いことだと思います。ただ自分を犠牲にしてまでやることではないので、許容範囲内でできることがあれば、本人のやりたいと思う時に、自分の判断でしてくれていたと思います。ですが、まだまだ子どもなので論理的な考え方ができないこともあり、親としては『そこまではやらなくて良いよ。ありがとね！』と止めるようにしています」

――長男に対する想いや親として伝えたいことはありますか？

「とにかく自分の幸せを考えてほしいです。親として長男のこともしっかり考えていますし、侑万と友波のことも考えています。『障害児の兄弟は可哀想』という方もいますが、そう思うのも人それぞれです。自分の人生をしっかりと考えて向き合ってほしいと思っています」

――長男の成長を感じる瞬間や最近の様子を教えてください。

「最近は、年頃で反抗期かなと思うこともありますが、人に優しく、時には厳しくもできるようになりました。小さい頃から世間一般の子どもとは少し違う暮らしだったので、同級生よりもたくさんの経験をしてきたからだと思います。面倒見が良く、子ども好きな一面もあり、長男に子どもが生まれたら良い父親になってくれそうです」

◆親が辛い状態では子どもたちも楽しめない、障がいがあっても子育ては楽しめる「子どもの笑顔で気持ちが安らぐ」

――子どもを通して学んだことはありますか？

「家族で力を合わせて大変な時を乗り越えて行かなければならない。親・兄弟も、皆の将来を尊重できるように、向き合っていかなければならないと感じています。そして親が辛い状態では子どもたちも楽しめないので、私も日々楽しむようにしています。子どもたちは学校やデイサービスでいろいろなことを学び経験し、日々楽しませてもらえています。特別なことはしていませんが、家では子どもたちの話にしっかり耳を傾け、リラックスできるように心がけています」

――Instagramの投稿が記事になり、事実とは異なる心無い声も寄せられました。改めてどのように感じたのか教えてください。

「疑問については、可能な限りお答えしたいと思っています。そして寄せられた声は、今後の子育ての参考にさせてもらっています。特に他の方の経験談は、とても勉強になり、そうした声をもらえると嬉しいです。ただ、批判についてはとても残念なことです。投稿する前に一旦止めて、自分のコメントを振り返ってもらいたいと思っています」

――Instagramやブログを通して伝えたいことはありますか？

「侑万と友波は、生まれて直ぐに転院したので、子どもたちの将来がどうなるのかとても不安でした。ほかにも子育てで大変なこと、辛いこともたくさんありました。でも同じような経験をした方やそうでない人にも、『同じようなことがあったな！』とか『子どもに障がいがあっても子育てを楽しめるんだ』ということを知ってもらいたいです」

――仲良し家族ですが、日々の生活で幸せだと感じることを教えてください。

「間違いなく子どもの笑顔です。彼らが笑っている時は、気持ちが安らぎます」