【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント2024
PR TIMES / 2024年4月18日 18時45分
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川 祐一)は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日(日)、東京・としま区民センターで開催いたします。
[画像: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/111162/18/111162-18-b0e7c0c827f006d0cc4b522787a1ca99-1240x1754.jpg?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]
5月23日は難病の日記念イベント2024
この「5月23日は難病の日」記念イベントは、難病法が成立した日を記念して、毎年5月に都内で開催しており、本年は、難病や、その新たな治療方法として期待されている遺伝子治療(ゲノム医療)を広く市民の方に知っていただくため、小学生から大人まで楽しめるプログラムで下記の通り実施します。
当日は、フルートとピアノによるウェルカムミュージックをお楽しみいただいた後、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクールの表彰式を行い、最優秀賞受賞者を表彰します。
続いて、「教えて!ゲノム博士 難病ってなあに?ゲノムってなに?」と題し、ゲノム博士こと国立成育医療研究センターの要匡(かなめ ただし)先生から、ゲノム医療について、大人から子どもまで分かりやすく解説していただきます。
また、ゲストに、クローン病当事者でお笑いタレントの「お侍ちゃん」をお迎えし、ご自身の体験談を伺ったり、クイズ大会を実施いたします。
会場では「わくわく科学体験」コーナーを設け、医薬化粧品産業労働組合連合会(薬粧連合)のご協力・ご指導のもと、実験器具を使って、割れないシャボン玉を作ります。
会場開催に加えて、オンラインでもライブ中継を予定しております。会場にお越しいただけない方もご参加・ご視聴いただけます。
参加費は無料です。なお、ご参加には、事前申込が必要ですので、奮ってお申し込みください。
開催日時
2024年5月19日(日)10:30~12:00(予定)
10:00開場
会場
としま区民センター 8階 多目的ホール
〒170-0013 東京都豊島区東池袋1-20-10
プログラム
- ウェルカムミュージックフルート:渡邊 加奈さん(パリUFAM国際コンクール1等賞、他受賞多数)ピアノ:船本 貴美子さん(第10回Music & Earth 国際器楽コンクール第1位、他受賞多数)
- 「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式一般公募の中から最優秀賞受賞者をお招きし、表彰します。
- 教えて、ゲノム博士!難病ってなあに?ゲノムってなに?ゲノム博士から、話題のゲノム医療をわかりやすく教えていただきます。また、指定難病のひとつ「クローン病」当事者でお笑いタレントのお侍ちゃんから体験談もお伺いします。講師:要 匡(かなめ ただし)先生(ゲノム博士/国立成育医療研究センター ゲノム医療研究部 部長)ゲスト:お侍ちゃん(お笑いタレント/クローン病当事者)
- 難病クイズ大会優勝者には素敵な賞品をプレゼント。ゲスト:お侍ちゃん(お笑いタレント/クローン病当事者)
- わくわく科学体験「割れないシャボン玉を作ろう」会場内で実験器具を使って、割れないシャボン玉を作る実験を行います。(協力:医薬化粧品産業労働組合連合会(薬粧連合))
開催当日、やむを得ず内容や予定が変更になる場合があります。
参加方法
ご参加には、事前のお申込が必要です。
下記のURLからお申込みください。
https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyoday2024
申込締切:2024年5月17日(金)
オンラインでのご参加をご希望の場合も、上記URLからお申込ください。
参加費
無料
主催
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
後援
厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会
以上
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