不同意で情報登録が義務化される「全国がん登録」 その目的は？個人情報が漏洩したら？

2016年1月から開始する「全国がん登録」。国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センターが運営する「がん情報サービス」のホームページによると『「全国がん登録」制度がスタートすると、居住地域にかかわらず全国どこの医療機関で診断を受けても、がんと診断された人のデータは都道府県に設置された「がん登録室」を通じて集められ、国のデータベースで一元管理されるようになります』と明記されています。
今回はその目的や、個人情報が漏洩した場合の賠償について木川雅博弁護士に話を聞いてみました。

■がん登録の目的とは？！

まずは全国がん登録の目的と、そのデータが何に使われるのかを教えて下さい。

『全国がん登録を行うことによって、国民のがんの罹患数、がんの進行度、生存率を正確に把握して、地域に合った医療計画を立てたり、地域でがん検診が効果的に実施されているかを検証したり、医師と患者が治療方針を決定するために生かしたりすることができると説明されています』（木川雅博弁護士）

『がん登録のデータは主に国や都道府県のがん対策、がん検診・がん治療の効率化、がん治療の研究のために用いられます』（木川雅博弁護士）

実はがん登録自体は今に始まったことではなく、以前から各地域で行われていました。しかし今回の全国がん登録とは違い、全ての医療機関が協力していたわけではありませんでした。また情報管理が正常に機能せず、データの重複登録などもあったようです。そういった背景を元に、日本医学会が主導となって全国がん登録の成立に向けて働きかけました。

■どの時点で漏洩したかがポイント！

ここまでは全国がん登録の概要について説明しました。ここからはそのデータが漏洩となった場合、どこが責任を負うか教えてください。

『データが漏えいした場合は、情報収集のどこの過程で漏えいしたかや漏えいさせた人がどこの職員かによって責任の所在が変わってきます』（木川雅博弁護士）

『全国がん登録では、医療機関→都道府県のがん登録室→国立がん研究センターのがん登録データベースという過程を経て患者の情報が登録されるので、たとえば医療機関の職員が漏えいさせた場合には医療機関の職員や医療機関が、国立がん研究センターの職員が漏洩させた場合はセンターの職員や国が責任を負うことになるでしょう』（木川雅博弁護士）

全ての医療機関は、がんと診断された患者の情報を都道府県知事に届け出ることが義務付けられています。そこには患者の同意を得る必要はありません。情報管理の徹底がより一層求められるでしょう。