《重い病気を持った子を授かった夫婦の軌跡》医師は「助からないので、治療はしない」と絶望的な言葉、それでも夫婦は諦めなかった

2018年９月、医師の説明に疑問を抱いた笑さん・航さん夫婦は、割り切れない気持ちでいっぱいになった

「18トリソミーの子は、体が弱いので手術に耐えられません」「うちの病院では手術はしません」──検査を終えて診察室に移動した夫婦に、医師はそう言い放った。妻は絶望的な気持ちになったが、同時に医師の冷たい言葉に反発を覚えた。そして、夫婦はいくつもの山を乗り越えていくこととなる。小児外科医で作家の松永正訓さん（62才）は、この夫婦の物語を『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）としてまとめた。夫婦の歩んだ軌跡を通して、“我が子に対する家族の愛情”について考えてみたい。【前後編の前編】

「女性の名は、笑さん。笑さんはSNSに我が子のことを綴っていました。愛情あふれるその言葉は、読み手を優しい気持ちにさせるものでした。私はこのご夫婦から話を聞き、家族の結びつきについて考えてみたいと思いました」

　そう語るのは、小児外科医で作家の松永正訓さんだ。

　松永さんは大学病院の医局で19年間、開業医として17年間、子どもたちの治療を行ってきた。その間、先天異常を持って生まれた赤ちゃんや小児がんの子どもたちの手術も数多く行ってきた。単に医療を施すだけでなく、その家族の進む道を支え、深いかかわりを持ってきた。

　診療の傍ら、「障害児の受容」をテーマに執筆活動を行ってきた松永さんは、笑さん夫婦から話を聞き、それを『ドキュメント　奇跡の子』（新潮新書）という一冊にまとめた。

「病気を持った子どもを授かったときに、家族はどう生きるかを問われることになります。重い病気の子を生まれる前に諦める家族もいます。生まれた後に病気の重さに心が耐えられなくなって我が子の命を諦める親や、病気を受容できない家族もあります。

　高齢出産が進み、授かることができる子どもの数が少なくなっていますが、その数少ない我が子に病気や障害があっても、その命を大事にしようとする夫婦が以前に比べて増えている気がします。

　今回、笑さん家族を通して、“我が子に対する家族の愛情”を信じてみたくなりました。ご家族はある意味で『特別』かもしれませんが、その『特別』の中に、何か『普遍的』なものが含まれているように思うのです」（松永さん・以下同）

　長時間のインタビューを通じて語られた夫婦の軌跡を、松永さんの解説を交えながら辿ってみたい。

（以下、《 》内は『ドキュメント　奇跡の子』からの引用）

「妊娠を継続しますか？」

《「これが超音波の写真です。ここが赤ちゃんの胸の中。ぐちゃぐちゃした塊りがありますね。これは腸です。お腹の中の腸が左の胸の中に入り込んでいる横隔膜ヘルニアの状態です。横隔膜に孔が開いているため、こうなっているわけです」