アレクシオンファーマ「世界希少・難治性疾患の日2024（Rare Disease Day 2024）」に協賛　

Digital PR Platform / 2024年2月21日 15時9分

－ YouTube公式チャンネルを開設。チャンネル内やイベント等で患者さんインタビュー動画、RDD記念動画を公開し、希少・難治性疾患へのさらなる理解を促進 —

アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘、以下アレクシオンファーマ）は、より良い診断や治療により希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指す「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day、以下RDD) の趣旨に賛同し、2019年より毎年支援しており、今年もダイヤモンドスポンサーとしてRDD Japan（RDD2024）に協賛します。今年はRDD2024のテーマである「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」に倣い、2月29日のRDDに先立ち、患者さんの想いや希少疾患への理解を深めるべく、希少疾患の患者さんのインタビュー動画を活用した啓発活動を展開いたします。
同インタビュー動画は、当社の東京オフィス創立15周年を記念したキャンペーンメッセージ「＃一人ひとりの未来に寄り添う」をテーマに、希少疾患とともに歩む患者さんのストーリーをご紹介しています。展開にあたり、アレクシオンファーマのYouTube公式チャンネルも開設し、広く発信を行っていきます。
　YouTube公式チャンネル：https://www.youtube.com/@alexionpharma_japan

●　アレクシオンファーマYouTube公式チャンネルを開設
現在、世界には4億人以上の希少・難治性疾患の患者さんがおり（出典1）、そのうちの80％は遺伝性疾患で、患者さんの50％は子どもです（出典2・3）。そして、希少・難治性疾患は10,000種以上あり、承認された治療薬は10％未満に過ぎず（出典4）、確定診断を受けるまでに平均5年、またはそれ以上要する場合があります（出典5）。アレクシオンファーマは、こうした希少・難治性疾患の現状を伝えることを目的に、RDDに先立ち、公式YouTubeチャンネルを開設しました。患者さんのインタビューや疾患啓発の動画などを公開し、より多くの視聴者に希少・難治性疾患の現状を発信していきます。

●　希少疾患とともに歩みながら、患者さん一人ひとりのストーリーを紹介した動画を公開
ソプラノ歌手として活躍し、視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の患者さんでもあるNPO法人日本視神経脊髄炎患者会理事長坂井田真実子さんと、6人兄弟姉妹の末っ子で神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）を抱える大河原紬乃さん、そして紬乃さんのお母様で患者会To smileの代表を務める大河原和泉さんのインタビュー動画を新たに制作しました。動画では、診断時の葛藤や症状、希少疾患とともに歩む日々の様子、未来に向けた想いを語っていただいています。同動画は、YouTubeチャンネルで公開するほか、23日から29日まで推進する疾患啓発キャンペーンで活用するとともに、29日開催の「RDD Japan 15周年イベント」会場においても上映します。