【海外発!Breaking News】皮膚が腫瘍で覆われる難病の女性「外見への偏見をなくしたい」と訴え(米)
TechinsightJapan / 2020年1月6日 5時50分
米アラバマ州に住む35歳の女性は、思春期を迎えた頃から皮膚に小さな腫瘍(神経線維腫)ができ始めた。今では顔や背中など身体中が腫瘍で覆われており、その特異な外見からじっと見られたり、心無い言葉を浴びることもあるという。そんな女性がこのほどメディアの取材に応じ、「私の病気についてより多くの人に知ってもらい、偏見をなくしたい」と訴えた。
アラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさん(Ashley Jernigan、35)は、約3000人に1人の割合で発症するという遺伝性の神経線維腫症I型(NF1)を患っている。思春期の頃から増えていった腫瘍は上半身に集中しているものの、顔や手脚にも多数広がっている状態だ。
アシュレイさんは25歳だった母親を同じ病気で亡くしており、医師からは「妊娠すると症状が悪化する」と忠告されていた。しかし医師の言葉を無視して4人の子供を出産。妊娠するたびに皮膚の腫瘍は増えていったそうだ。
そんなアシュレイさんが、このたび『Mirror』『The Sun』などのインタビューに応じ、病気を抱える苦悩について明かした。
「私はシングルマザーとして15歳、14歳、8歳、5歳の子を育てています。この病気は我が子に2分の1の確率で遺伝します。私の祖母も頭から足先まで同じように腫瘍で覆われていました。15歳の長男にも同じ症状が見られますが、ほかの3人の子供たちが同じ病気をもっているかどうかはわかりません。調べることもできますが、検査をしたいとは思わないのです。」
「私が外出すると冷たい視線に晒され、心無い言葉を浴びて傷つくことも日常茶飯事です。『おい、見てみろよ。どこのどいつだ。あいつ、どうしちゃったんだ』と言われたりします。これはいじめと一緒で精神的にかなりの苦痛であり、気持ちをしっかり持たないと到底耐えることはできません。また伝染する病気ではないのに、私をあからさまに避ける人は必ずいます。足にも腫瘍があるので、靴を履くとかなりの痛みを伴いますが、この病気を抱えていても普通の人と同じように生活が可能なのです。」
「外出時にはジロジロ見られるので、男性とデートをすることはできません。病気を理解し、真の私を見てくれる男性というのは、よほど強くなければならないでしょうし、そんな人はなかなかいないでしょう。」
「医師には腫瘍の切除をお願いしましたが、腫瘍が大きくなって再発する可能性もあるからと手術は断られてしまいました。また今のところ腫瘍は良性ですが、悪性になる可能性もあるので注意深く観察していく必要があるのです。」
-
- 1
- 2
この記事に関連するニュース
-
アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)に関する市民公開講座を開催 2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催
PR TIMES / 2024年4月24日 17時15分
-
アレクシオンファーマ、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)に関する市民公開講座を開催 2024年の第1回はオンラインで5月12日に開催
Digital PR Platform / 2024年4月24日 13時6分
-
【海外発!Breaking News】マントのような9キロの腫瘍を持つ女性、手術成功で「普通の首になって本当に幸せ」(米)<動画あり>
TechinsightJapan / 2024年4月22日 20時55分
-
皮膚に現れた「できもの」の正体(1)【皮膚線維腫】蚊に刺されてできた黒く硬いしこりが治らない
日刊ゲンダイ ヘルスケア / 2024年4月16日 9時26分
-
【海外発!Breaking News】全身が大小の腫瘍で覆われる42歳女性、手術を受け「美しいと感じる」と笑顔(トリニダード・トバゴ)<動画あり>
TechinsightJapan / 2024年4月6日 20時55分
ランキング
-
1「プーチンおやじ」の機嫌を取り、「張り子のクマ」ロシアと抱き合う中国の本音
ニューズウィーク日本版 / 2024年4月26日 17時4分
-
2ガザ休戦案で協議か=エジプト代表団がイスラエル入り
時事通信 / 2024年4月26日 23時11分
-
3米、9460億円の支援表明 対ウクライナ、過去最大規模
共同通信 / 2024年4月27日 9時49分
-
4元大物映画プロデューサーの有罪判決破棄 告発の女優ら激怒 米国
AFPBB News / 2024年4月26日 16時3分
-
5「中国が米大統領選干渉」 ブリンケン国務長官
共同通信 / 2024年4月26日 23時32分
複数ページをまたぐ記事です
記事の最終ページでミッション達成してください