黄色い涙を流す幼女を看取った母の闘病手記 胆道閉鎖症で亡くなった娘と向きった4年間
東洋経済オンライン / 2024年11月4日 9時40分
50枚綴じのB5ノートはあと10枚ほど残されているが、すべて白紙だ。そこまでに書き込まれた40枚、80ページに3年10カ月と17日の闘いが凝縮している。
Aさんの行方を探る
このノートの記事を書くにあたってAさんに連絡をとりたいと思った。日記にはAさんの氏名はなく、ノートから情報を得ようにも、病院や実家の記述から岐阜県の南方で暮らしていることくらいしかわからない。しかも30年以上も前の記述だ。ノートを託してくれたSさんの次女も、ノート以上のことは何も知らないという。
それでもこの魂のこもった日記を「何か役に立ちたい」「皆さんで読んでもらいたい」と書き上げたAさんは、おそらく今もどこかで生活している。
長良病院が母体のひとつである長良医療センターに尋ねると、さすがに30年以上前のカルテは辿れないという。当時の主治医も姓しか記載がなかったこともあり、その後を調べることはできなかった。新聞記事や雑誌などで、当時のこの病気のエピソードを調べてもAさんや茉友香ちゃんに繋がりそうな情報は得られなかった。
残る頼りは「胆道閉鎖症の子どもを守る会」だ。ノートを手にした経緯とともに茉友香ちゃんの名前と病院名、生没年を伝えたところ、多忙な合間を縫って過去の名簿を調べてくれると言ってもらえた。
そして数日後、Aさんと電話で話すことができたと連絡をもらった。Aさんはすでに守る会から離れていたが、会員当時の携帯電話を今も使っており、何度か発信したところついに通話ができたという。住まいも当時と変わっていなかった。当時の電話を解約していて、引っ越ししていたら、連絡を取れる手段は完全に失われていた。
ついにAさんと対話して
後日、筆者もAさんと電話で話すことができた。
Aさんはノートを「胆道閉鎖症の子どもを守る会」に託したことも忘れていたという。書いた記憶はあり、どこかで紛失、もしくは処分してしまったと思っていたそうだ。
Aさんは病院での生活が続くなか、同病で苦しむ子どもたちの親と一緒に同会に入会。茉友香ちゃんが亡くなった後は精神的なショックと身体の負担が重なって、半年ほど入院したという。入院中の日記をノートにまとめたのはその後のことのようだ。
「ずっと茉友香の後を追うことを考えていました。茉友香のところに行きたいというのはずっとあって。退院して、やっと立ち直りかけたのだと思います」
完成したノートは、同じ苦しみを抱える人たちに読んでもらうために「胆道閉鎖症の子どもを守る会」に託した。そのノートが巡り巡って、T医師の妻であり、胆道閉鎖症の娘を持つSさんの手元に渡ったということらしい。AさんとSさんとの面識はなかったのだ。
いまAさんは日記をつけていない。綴っていたのはあの3年10カ月と17日間だけだ。30余年の時を経てそのときのことを記したノートが現存していることを知ったAさんは、手元に置きたいと強く思ったという。
この記事のプリントアウトとともに、ノートをAさんにお返しする手筈は整えてある。社会に託された闘いのノートは、再び持ち主のプライベートな所有物へと戻っていく。その前に全文を読ませてもらえたこと、記事を書かせてもらえたことを感謝したい。
古田 雄介:フリーランスライター
外部リンク
この記事に関連するニュース
-
生後12日で長期入院も「RSウイルス」の本当の怖さ 免疫力ない乳幼児はワクチン・予防薬で対応を
東洋経済オンライン / 2024年11月15日 10時0分
-
【1989(平成元)年11月13日】日本初の生体肝移植
トウシル / 2024年11月13日 7時30分
-
拒食症で体重23キロに…料理研究家Mizukiさん「死ぬんだと思いました」
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年11月11日 9時26分
-
肝膿瘍の疑いで即入院…元たまの石川浩司さん「危なかったんだなぁ」【独白 愉快な“病人”たち】
日刊ゲンダイDIGITAL / 2024年11月4日 9時26分
-
膵臓全摘後、肝臓と骨にがん転移…激痛に耐えながら出社する50代夫の脚に無数のアザができた悲しい理由
プレジデントオンライン / 2024年10月26日 10時15分
ランキング
-
1とんでもない通帳残高に妻、絶句。家族のために生きてきた65歳元会社員が老後破産まっしぐら…遅くに授かった「ひとり娘」溺愛の果て
THE GOLD ONLINE(ゴールドオンライン) / 2024年11月21日 8時45分
-
2「合コンも仕事のつもりだった」20代で“年収1,000万”稼ぐ彼氏の苦しすぎる浮気の言い訳に唖然
日刊SPA! / 2024年11月21日 15時51分
-
3【GU】1290円の「冷たい風も防ぐ手袋」は、自転車に乗っていても手があったか! 水や汚れをはじく&スマホ操作もできる高機能グローブ
Fav-Log by ITmedia / 2024年11月22日 8時35分
-
4ファミマの「発熱・保温インナー」はヒートテックより優秀? コンビニマニアが比較してみた
Fav-Log by ITmedia / 2024年11月21日 19時55分
-
5日本の皇位継承が国連勧告を受けるという恥をかかせた元凶…明治時代「男系男子限定」に誘導した人物の名前
プレジデントオンライン / 2024年11月22日 9時15分
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
記事ミッション中・・・
記事にリアクションする
エラーが発生しました
ページを再読み込みして
ください