「昔は健常者のふりをしていた」聴覚障がい、トゥレット症ーー障がい当事者の“不自由な日常”を世間に発信し続けるワケ
日刊SPA! / 2025年1月11日 15時50分
自分の意思に反して体が動いてしまう“トゥレット症”の酒井隆成さん。2019年、大学在学中に出演したAbema TVの番組が話題に。以来、CBCのドキュメンタリー番組に出演し、2024年には自身初となる著書『トゥレット症の僕が「世界一幸せ」と胸を張れる理由』(扶桑社刊)を出版するなど、トゥレット症の日常や経験を伝える情報発信を精力的にを行っている。
一方、聴覚障がいをもつ難聴うさぎさんは、著書『音のない世界でコミュ力を磨く』(KADOKAWA)も持ち、SNS総フォロワー77万人を誇る人気YouTuber。企業と連携し「骨伝導のイヤホン型集音器」開発したり、日本聴導犬推進協会のアンバサダーに就任するなど、活躍の幅を広げている。
今回、酒井隆成さんと難聴うさぎさんの対談を実施。障がいとの向き合い方や自己実現などについて語ってもらった。
◆トゥレット症、難聴……障がいとどう向き合ってきたか
――まずは、おふたりの生い立ちについて教えてください。
難聴うさぎさん(以下、うさぎ):私は生まれつき、耳が聞こえません。1歳半くらいのときに両親が名前を呼んでも私が気づかないからおかしいと思い、病院へ連れて行ったんです。検査をしたら聞こえていないことがわかり、補聴器をつけるようになりました。
補聴器ですべてが聞こえるわけではありませんが、両親や周りの人はみんな健聴者なので手話ができず、それを習得したのは4年前ほど前です。それまでは、読唇術だけでコミュニケーションをとっていました。
酒井隆成さん(以下、酒井):僕はトゥレット症候群という、勝手に体が動いてしまったり声が出てしまったりする病気をもっています。人によって症状は違いますが、病気が発症したのは小学校2年生の頃です。
体育館で体育座りをしているときにじっとしていられず、あぐらをかいて先生に怒られたのをきっかけに自覚しました。それからどんどんひどくなって、現在に至ります。
うさぎ:私はテレビの音も聞こえないから、世間の常識がわからなくて苦労しました。テレビの字幕の漢字にはふりがながついていないから、読み方がわからないことがあって、今でも読めない漢字は多いです。
発音するときのイントネーションもわからないから、お母さんがよく教えてくれました。例えば「ご縁」を「5円」のイントネーションで発音していたところ、「『お年賀』って言えばいいんだよ」とお母さんがアドバイスしてくれました。「お年賀」が「ご縁が」になるんです。
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